Noonan Norge i styret til Stiftelsen Frambu

Noonan Norge har fått den positive beskjeden at foreningens styreleder, Vemund Kjørsvik, er valgt inn som styremedlem i styret til Stiftelsen Frambu. Vemund har tidligere hatt vervet som leder for […]

Styremøte Noonan Norge 23.10.25

Dato: 23. oktober 2025, kl. 18.30 – 20.30Sted: TeamsTil stede: Belinda Karoliussen Johansen, Svein Olav Kvinge, Vemund Kjørsvik, Leander Kjørsvik, Grethe DalgravForfall: Ingen Sak 8/25 Godkjenning av innkalling og sakslisteInnkalling […]

Noonan syndrom med multiple lentiginer (NSML)

Noonan syndrom med multiple lentiginer (NSML) er en av tilstandene innen Noonan syndrom-gruppen der de viktigste kjennetegnene består av lentiginer, hypertrofisk kardiomyopati, kortvoksthet, pektusdeformiteter og dysmorfe ansiktstrekk, inkludert stor avstand […]

Styremøte Noonan Norge 11.09.25

Dato: 11. september 2025, kl. 19.30 – 20.45Sted: TeamsTil stede: Belinda Karoliussen Johansen, Svein Olav Kvinge, Vemund Kjørsvik,Leander KjørsvikForfall: Grethe Dalgrav Sak 1/25 Informasjon om oppstartenVemund informerte om registrering i […]

“Normalt“?

Av Leander Kjørsvik, 15 år Hei, jeg heter Leander og jeg har noe som kalles noonan syndrom. Du vet sikkert ikke hva det er, fordi det er veldig sjeldent og […]