“Normalt“?

I denne teksten har jeg skrevet ned noen av mine viktigste tanker og meninger som jeg har gått og tenkt og grublet på ganske lenge nå. Problemet mitt er at jeg aldri har vært personen til å snakke om følelser og slikt. Venner og familie sier at jeg kan snakke med dem om alt, men jeg klarer det ikke. Jeg kan ikke beskrive det, men det er noe i meg som gjør at jeg ikke klarer å snakke om følelser med mindre noen andre tar initiativet. Ikke har jeg veldig lett for å skrive ned tankene mine heller. Jeg er mer typen som snakker til meg selv, som kan virke litt sprøtt for noen, men det funker til en viss grad. Samtidig får jeg det ikke ut på samme måten som hvis jeg snakker med noen andre om det, når jeg bare snakker til meg selv.

Heller ikke når jeg blir skikkelig rasende eller veldig lei meg, har jeg noen jeg føler jeg kan snakke med om det. Sinnet mitt bare bygger seg opp, helt til det blir så mye at jeg eksploderer. I perioder lurer familien på hvorfor jeg er så sint. Da er sjeldent bare én grunn til sinnet, som oftest er det alt dette sinnet eller sorgen eller tankene som har bygd seg opp over tid. Som oftest vet jeg ikke selv hvorfor jeg er sint, det bare er slik. Jeg har vært veldig heldig og hatt foreldre som til en viss grad forstår meg, og som hører på meg når det eksploderer. Min måte for å takle sorg og motgang på har alltid vært med sinne, eller frustrasjon. Det har alltid vært lettere for meg å bli sint på problemene enn å faktisk snakke om dem. Da har jeg visst at etter noen vil ta initiativet for å prøve å finne ut hva som er galt, og heldigvis har mamma og pappa alltid vært tålmodig og brukt tid med meg, og jeg har jo møtt på en del motgang pga. syndromet mitt.

En del av at jeg har følt det har vært mye motgang er fordi jeg aldri har følt at noen har skjønt meg fult ut. Jeg har alltid tenkt at jeg er ikke som noen andre, jeg er spesiell og annerledes. Det er ikke noe negativt å være annerledes, tvert imot, jeg tenker at det er en fin ting og at alle er litt annerledes, men det gjør at det ble en del motgang når jeg var mindre. Lærerne på barneskole pleide alltid å si at en av mine gode egenskaper var at jeg skjønte at alle er forskjellig. Når jeg var mindre skjønte jeg aldri hvorfor dette var så spesielt, for meg er det helt naturlig at alle er ulik. Jeg har aldri følt at jeg og bestevennen min som jeg har hatt i 15 år er lik. Ok, på noen områder er vi det, men på de fleste er vi helt forskjellig. Den andre bestevennen min, som jeg har hatt siden 1. klasse, har jeg heller aldri følt meg lik. Vi tre er ulik på de aller fleste områder, men jeg kunne ikke tenkt meg å ha noen andre venner. Ofte kalles vi for de tre musketerer, og vi har stått sammen gjennom tykt og tynt.

Jeg tror begrepet “normalt“ også har vært en stor del av motgangen jeg har følt. Dette begrepet er et begrep som ikke funker i praksis, for hvem skal bestemme hva som er “normalt“? Begrepet er blitt en del av dagligtalen, og brukes alt for ofte etter min mening. Hvem er egentlig normal? Jeg ville aldri vært “normal“ på grunn av syndromet mitt, heller ikke bestevennene mine ville vært “normale“. Han ene tåler ikke hvete og han andre har treninger 7 ganger i uken, er det “normalt“? Begrepet “annerledes“ mener jeg finnes derimot. Detter er fordi alle er ulik på sin egen måte, noen litt mer enn andre. Mange tenker nok ikke på hvordan de bruker ordene eller hvilken betydning de har, men jeg tror de er med på å skape mye motgang for personer som har litt andre utfordringer enn “normale“ personer.

Jeg har vokst opp med en søster som har en verre versjon av syndromet enn meg. Hun har både lese og skrivevansker, språkforstyrrelse, og autistiske trekk for å nevne noe. Derfor har jeg på en måte følt at jeg har stått i skyggen av henne hele livet, fordi uansett hvor stort problemet mitt er, er hennes alltid større. Når jeg var mindre prøvde jeg ofte å gjøre mine problemer større for at jeg skulle få like mye oppmerksomhet. Nå har jeg skjønt at det er ingen vits i å late som om du er noen du ikke er for å få oppmerksomhet, for da vil du også bli behandlet som en du ikke er.

Ofte synes jeg det er ganske slitsomt når jeg må forklare syndromet mitt til andre, fordi da blir alle plutselig veldig medlidende og synes synd på meg. Dette er noe jeg ikke skjønner, hvorfor synes de synd på meg, når det er så mange som har det så mye verre. Det er andre med syndromet som har det verre enn meg (de fleste), det er mange hundre barn og voksne som dør av kreft hvert år, det er barn som vokser opp i krig og fattigdom, alle har det så mye verre enn meg og allikevel står de der og synes synd på MEG? Jeg har alltid tenkt på meg selv som heldig. Heldig som har en så mild versjon av syndromet, heldig som har mennesker som bryr seg om meg, heldig som bor i et samfunn som kan tilby den hjelpen jeg trenger, og heldig som vokser opp med en familie, i et land uten krig og fattigdom.

Når jeg forklarer folk om syndromet mitt begynner de fleste å fokusere på det, og bare det, da ser de ikke resten av meg. Jeg er ikke bare et syndrom, en sykdom, noe skadet. Jeg er et menneske, en tenåring, en 15 åring, en venn, en bror, en sønn, et barnebarn, et gudbarn, en skuespiller, en gitarist, en rytter og så mye, mye mer også. For meg er det veldig kjipt når folk ikke ser hvem jeg egentlig er. Du kan ikke identifisere en person ut i fra en ting, du kan ikke si til meg: “Leander, dette syndromet er deg“, fordi jeg er så veldig mye mer.

På skolen har jeg ofte hatt et problem, spesielt med gym vikarer, om at de tilrettelegger for mye. Ofte når de blir fortalt at jeg har en muskelsvakhet og kortere utholdenhet begynner de å se problemene med det og hvordan de skal løse dem, i stedet for å følge med mens jeg er med på øvelsene for å se hvor mye syndromet faktisk påvirker meg. De ser veldig ofte et problem, og finner ut hvordan de skal løse det, i stedet for å se en person. Jeg har også opplevd de som ikke skjønner seg på syndromet eller hvordan de skal tilrettelegge for det, slik at det ender opp med at når jeg faktisk må ta meg en pause tillater de det ikke. Jeg har kjent mye på følelsen av at noen lærere ser bare et syndrom som de må fikse, og noen ser bare en person, i stedet for å se en person og et syndrom i lag. I stedet for å se dem som ett så ser de de dem hver for seg. Det er frustrerende for meg fordi du kan ikke skille meg og syndromet mitt, det er en like stor del av identiteten min som noe annet i livet.

Hadde jeg fått ett ønske der jeg kunne ønske meg hva jeg ville, ville mange trodd at jeg ville ønsket vekk syndromet. Her tar de sørgelig feil, fordi jeg ville aldri vært foruten syndromet mitt. Joda, det er enkelte ting jeg ikke har fått vært med på gjennom oppveksten, og hverdagen kan bli litt mer tungvint, men det har samtidig gitt meg så veldig mye mer. Jeg har fått vært med på flere turer med folk som har det likt som meg, jeg har lært fra tidlig alder at alle er forskjellig og at det er greit, og jeg har fått en annen forståelse av det å ha en motivasjon enn jeg tror jeg ville fått uten syndromet. Jeg tror at så lenge en person har motivasjon nok, er det ingen fysiske utfordringer som kan stoppe ham.

Selv har jeg noen fysiske utfordringer med muskelsvakheter og dårligere utholdenhet. Jeg har aldri vært en som klarer å sitte stille lenge, jeg har alltid hatt lyst til å gjøre noe, derfor har jeg hatt mange hobbyer og fritidsaktiviteter opp igjennom. Blant annet har jeg ridd i ca. 13 år, jeg svømte i 12 år, og jeg har gått fjellturer så lenge jeg kan huske. Dette har gitt meg en treningsglede og en motivasjon til å være like god som de andre. Jeg ble alltid fortalt at jeg aldri kom til å bli like sterk som vennene mine, og når du forteller en tiåring at det, så vil han jo selvfølgelig prøve å motbevise deg. Det var akkurat det som skjedde i mitt tilfelle. Derfor har jeg alltid hatt en motivasjon, jeg har alltid hatt et ønske om å motbevise de som sier det fordi som jeg alltid har sagt: Ingenting er umulig, det krever bare noen som ønsker det sterkt nok.

Jeg kan ikke tenke meg et liv uten syndromet mitt, fordi det er en del av meg. Det har gitt meg mye mer enn det har tatt, og jeg ville ikke vært den samme uten. Samtidig er det en del ting som kunne gjort hverdagen min enklere. Hadde jeg fått et ønske ville jeg ønsket at alle hadde hatt en forståelse av at alle er ulik, og at alle synes dette er greit. Selv om du er litt annerledes, betyr ikke det at du ikke er like god som de som er “normal“, fordi det finnes ikke noe som heter “normal“. Det er bare et begrep som er laget av personer som ikke skjønner seg på andre, og som ikke skjønner at folk er forskjellig, eller at verden ville vært ekstremt kjedelig om alle hadde vært helt lik.