Dato: 2. juni 2026
Sted: Teams
Til stede: Belinda Karoliussen Johansen, Svein Olav Kvinge, Vemund Kjørsvik, Grethe Dalgrav
Forfall: Leander Kjørsvik
Sak 26/26 Godkjenning av innkalling og saksliste
- Godkjent
Sak 27/26 Godkjenning av referat
- Godkjent
Sak 28/26 Styreleder informerte om foreningens virke siden sist styremøte
- Foreningen har fått en økning i antall medlemmer, som nå teller 48 personer hvorav 10 med diagnose
- Noonan Norge hadde samling i Tromsø, hvor 5 familier møttes. Hovedfokus for samlingen var det sosiale, og aktivitetene ble lagt opp ut fra det. Det ble besøk hos Vitensenteret i Tromsø, Polaria og en bytur. I tillegg til masse sosial prat hjemme hos styreleder, hvor det også var felles frokost hver dag. Det ble en hyggelig samling med mye god prat.
- Styreleder har vært i kontakt med Bufdir angående søking på driftsmidler for foreningen. Det viser seg at foreningen må være i drift i 2 år før vi er søknadsberettiget slik at vi tidligst kan søke i 2027 for midler i 2028. Foreningen jobber med å være klar til dette.
Sak 29/26 Forslag om ungdomstur til høsten
- Foreningen vil prøve å få til en ungdomstur, men på grunn av foreningens økonomi vil dette bli et opplegg hvor hver enkelt må dekke turen selv. Grethe undersøker forskjellige alternativer, det kom forslag på Gdansk og København, i helgen mellom uke 40 og 41.
Sak 30/26 Eventuelt
- Norsk register for sjeldne diagnoser, sjeldenregisteret
Grethe informerte om registeret. Alle med en sjelden diagnose registreres, men man kan reservere seg. I journalen til de med sjelden diagnose vil det dukke opp et rødt merke i journalen som viser dette. - RushFiles
Styreleder informerte om at foreningen har tilgang til et dokumentarkiv hvor man kan lagre alt av foreningens dokumenter. Det ble bestemt at dette tas i bruk, og alle får tilgang ved at det opprettes brukere til alle styremedlemmene. Styreleder oppretter brukere. - Teams-møte med tema
Det kom forslag på å etablere Teams-møte med aktuelle tema for diagnosen, eksempelvis fysioterapi og IVF. Vemund undersøker om fysioterapi og Grethe undersøker om IVF.
Sak 31/26 Neste møte
- Kalle inn til mellom 6. og 20. august 2026