Svein Olav er født i 1967, og fikk diagnosen Leopard-syndrom, som senere skiftet navn til Noonan syndrom med multiple lentigines (NSML), da han var 17 år, og det endte med en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening. Han har levd med en feildiagnosert hjertefeil fra han ble født til 2017, da han ble operert på Haukeland for hypotrofisk obstruktiv kardiomyopati, og fikk innlagt hjertestarter (ICD). Det ble også noe senere oppdaget en feilstilling i ryggraden, og han går jevnlig til fysioterapi. I dag er han uføretrygdet som følge av helsen.
Svein Olav har tidligere studert ulike fag på UiB, og arbeidet i barnehage, og som oversetter. Han tar gjerne i mot henvendelser om hvordan det er å leve med diagnosen som voksen, og litt generelt om hjertefeil. Artikkelen i Tdsskriftet er ikke tilgjengelig på nett, men, spesielt intresserte kan få den ved henvendelse til Svein Olav.
